Neuigkeiten

In letzter Zeit ist soviel passiert… Meine Freundin und ich möchten gerne eine Anlaufstelle für andere Betroffene eröffnen. Wir haben dabei an einen eingetragenen Verein gedacht. Aber da zurzeit kaum Zeit vorhanden ist, behalten wir es erstmal im Hinterkopf. Auch möchte ich gerne zumindest ein Forum eröffnen. Dafür muss ich mich aber noch erst weiter informieren, wie das aufgebaut wird. Satzungen schreiben, AGB´s und Datenschutzerklärungen, dann muss ich mir überlegen, was für Bereiche ich da hinein haben möchte. Natürlich werde ich meine Freundin dort mit einbeziehen.
Ich bin mal gespannt wie das klappt, den es gibt soooviele Betroffene, die sich nicht verstanden fühlen, nicht wissen, was es bedeutet MPKS zu haben. Und in Deutschland gibt es ja leider noch keine Anlaufstelle oder vernünftige Infoseiten. Bis auf www.mitral.de Seite natürlich. Aber selbst die müsste mal überarbeitet werden, viele Links sind nicht mehr vorhanden.

Ich war beim Kardiologen gewesen. Mein Herz ist soweit in Ordnung, gelte als Herzgesund. Der Kardiologe hatte noch eine verkürzte bzw. verlängerte Stromleitung im EKG gefunden. Deswegen soll ich nicht mehr ins Bett gehen wenn es mir nicht gut geht, sondern zu sehen, das ich ein EKG bekomme, denn nur so, kann geschaut werden, ob ich eine doppelte AV-Leitung bzw. doppelte His-Bündel habe. Aber mein Kardiologe glaubt es eher nicht, dass es so ist. Bislang hatte ich noch keine wirklich schlimmen Beschwerden wieder. Das letzte Mal war es vor Wochen/Monaten, das ich einen Blutdruckabfall hatte. Da konnte ich auch gar nichts mehr und lag im Bett.

Meine Freundin treffe ich im November das erste Mal real. Dann wollen mein Freund und ich sie besuchen fahren. Ich freue mich schon sehr darauf. Nächstes Wochenende wollen wir erstmals zu viert skypen und dann alles weitere besprechen. Da bin ich schon sehr gespannt drauf.

Eine andere Freundin macht zurzeit eine schwere Phase durch und ich versuche so gut es geht sie zu unterstützen. Leider hatte ich in der letzten Zeit so viel zu tun, das ich leider nicht sie besuchen konnte. Ich hätte sie gerne vor Ort unterstützt aber ich war so in der Arbeit eingespannt, das ich gar nicht mehr wusste wo vorne und hinten ist. Aber jetzt wo ich mehr Zeit habe, werde ich versuchen sie wieder zu sehen.

Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten, alleine schon was das Forum betrifft und den Verein. 😉

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.